Le Centre de Données Cliniques du CHRU de Tours (CDC), un entrepôt de données pour la recherche.
La recherche est l’une des missions du CHRU de TOURS. Il existe plusieurs types de recherche en santé, dont :
- la recherche clinique avec inclusion de patients volontaires : par exemple pour le test d’un nouveau traitement
- la recherche observationnelle sur données déjà existantes, recueillies en routine dans le cadre de la prise en charge : par exemple pour caractériser les facteurs associés à une maladie particulière.
Quel que soit le type de recherche, il est nécessaire de disposer d’un outil qui centralise les données des patients, afin d’éviter de « passer à côté » de patients qui pourraient être inclus dans une recherche et/ou d’avoir à consulter « à la main » un grand nombre de dossiers pour chaque recherche.
Cet outil de centralisation est notre centre de données cliniques – CDC du CHRU de Tours,qui stocke les données médicales et administratives des patients (sauf opposition expresse de leur part), sans mention de leur identité au cours de leur séjour ou ultérieurement. Le CDC gère un entrepôt de données conforme aux règles éthiques, juridiques et déontologiques de la recherche, telles que définies par le cadre législatif et règlementaire français et européen, qui garantit la protection des données et définit les conditions de mise en œuvre d’une recherche.
Un entrepôt de données regroupe dans une seule grande base les données informatisées issues des différentes sources d’information de l’établissement.
Au CHRU de Tours, l’entrepôt de données à visée de recherche est géré par le CDC. Il contient les données médicales et administratives des patients, sans mention de leur identité, afin de pouvoir mener des études à grande échelle, pour répondre aux questions des praticiens et faire avancer la recherche médicale. Ces données sont collectées au cours du soin lors de venues au CHRU de chaque patient. Grâce au très grand nombre de données collectées, le but est de mieux comprendre certaines maladies et de développer des outils de dépistage et de prévention. Les applicationspotentielles sont très vastes et ouvrent sur la médecine du futur, notamment dans le champ de la médecine préventive et prédictive.
La réutilisation des données de soin à des visées de recherche est strictement encadrée au plan règlementaire et législatif afin de garantir :
- une totale confidentialité et sécurité des données de patient
- le respect des droits des patients au travers, notamment de la loi « informatique et liberté » : droit d’information, d’opposition
- l’entrepôt de données du CHRU de Tours a fait l’objet d’une autorisation de la CNIL en novembre 2019.
Le eCDC est un portail web disponible uniquement depuis l’intranet du CHRU qui permet, entre autres, d’effectuer des demandes sur les données recueillies dans le CDC :
- Recherche textuelle dans les comptes-rendus inclus dans le DPP (hospitalisation, OMH, Bloc, examen…)
- Croisement entre les bases d’informations médicales du CHU (données du labo, du pmsi, des prescriptions…)