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Centre de Données Cliniques du CHRU de Tours (CDC), un entrepôt de données pour la recherche

Le Centre de Données Cliniques du CHRU de Tours (CDC), un entrepôt de données pour la recherche

La recherche est l’une des missions du CHRU de TOURS. Il existe plusieurs types de recherche en santé, dont :

  • la recherche clinique avec inclusion de patients volontaires : par exemple pour le test d’un nouveau traitement
  • la recherche observationnelle sur données déjà existantes, recueillies en routine dans le cadre de la prise en charge : par exemple pour caractériser les facteurs associés à une maladie particulière.

Quel que soit le type de recherche, il est nécessaire de disposer d’un outil qui centralise toutes les données médicales des patients, afin d’éviter de « passer à côté » de patients qui pourraient être inclus dans une recherche et/ou d’avoir à consulter « à la main » un grand nombre de dossiers pour chaque recherche.

Cet outil de centralisation est notre Centre de Données Cliniques, qui stocke (sauf opposition expresse de votre part) sans mention de votre identité, les données médicales et administratives au cours de votre séjour ou ultérieurement.

Le CDC est un entrepôt de données conforme aux règles éthiques, juridiques et déontologiques de la recherche, telles que définies par le cadre législatif et règlementaire français et européen, qui garantit la protection de vos données et définit les conditions de mise en œuvre d’une recherche.

Qu’est-ce qu’un entrepôt de données ?

Un entrepôt de données regroupe dans une seule grande base les données informatisées issues des différentes sources d’information logicielles de l’établissement.

  • Au CHRU de Tours, l’entrepôt de données à visée de recherche est le CDC. Il contient les données médicales et administratives  des patients (sans mention de leur identité), afin de pouvoir mener des études à grande échelle, pour répondre aux questions des praticiens et faire avancer la recherche médicale.
  • Ces données sont collectées au cours du soin, lors de venues au CHRU, pour la prise en charge de chaque patient.
  • Grâce au très grand nombre de données collectées, il sera possible de mieux comprendre certaines maladies et de développer des outils de dépistage et de prévention.
  • Les applications potentielles sont très vastes et ouvrent sur la médecine du futur, notamment dans le champ de la médecine préventive, personnalisée et prédictive.

Quel encadrement réglementaire pour la réutilisation de mes données?

La réutilisation des données de soin à des visées de recherche est strictement encadrée au plan règlementaire et législatif (Cf. mentions légales) afin de garantir :

  • une totale confidentialité et sécurité des données de patients,
  • le respect de vos droits au regard de la loi « Informatique et Liberté » et du Règlement Général européen pour la Protection des Données personnelles (RGPD),
  • l’entrepôt de données du CHRU de Tours a reçu l’autorisation de la CNIL en date du 12/11/2019

Quels sont mes droits ?

Vous pouvez à tout moment vous opposer à l’utilisation de vos données dans l’entrepôt de recherche. 

Pour accéder au répertoire des recherches n’impliquant pas la personne humaine, vous pouvez consulter le répertoire national des projets via le lien suivant :

Pour accéder au répertoire des recherches n’impliquant pas la personne humaine, vous pouvez consulter le répertoire national des projets

Pour toute question ou pour exercer vos droits (d’opposition, de rectification), vous pouvez contacter le Délégué à la Protection des Données (DPO) du CHRU de Tours.

Contacter le Délégué à la Protection des Données (DPO) du CHRU de Tours
Contacter notre Centre de Données Cliniques