Centre de référence mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR - Enfants Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose- CRCM pédiatrique.Les missions du centre sont multiples :gestion du dépistage néonatal de la mucoviscidose: confirmation du diagnostic en lien avec le CRDN (Centre régional de dépistage néonatal),suivi des enfants atteints de mucoviscidose jusqu’au passage au CRCM adulte,coordination des soins avec les différents intervenants, notamment médecins et kinésithérapeutes libéraux,éducation thérapeutique du patient et de sa famille,formation pratique des différents intervenants en particulier paramédicaux,formation des professionnels de santé,participation au registre national de la mucoviscidose. PATHOLOGIES CONCERNÉES Pathologies concernées MucoviscidoseAnomalies liées au dysfonctionnement de CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) L'ÉQUIPE L'équipe Équipe médicale :Dr Laure COSSON – pédiatre – médecin responsable du CRCMDr Charlotte GIRAUT – pédiatreÉquipe paramédicale :Julie DELAMAISON – infirmière coordinatriceSophie NICOLAS – puéricultrice coordinatriceKinésithérapeutesAnne GOUDANEGEOlivia DELRIEUThaïs FERRE SecrétariatChristelle MATONContactEmail : *protected email*Tél : 02 47 47 38 19 PROTOCOLES EN COURS Protocoles en cours Le CRCM pédiatrique de Tours participe à plusieurs protocoles de recherche clinique.Plateforme Nationale de recherche clinique :http://www.recherchecliniquemuco.fr/index.php/fr/ OUTILS Outils PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) :https://muco-cftr.fr/index.php/fr/documentation/documents-de-reference LIENS Liens FilièreFilière Santé Muco CFTR : https://muco-cftr.fr/index.php/frSociétés savantesSociété Française de la Mucoviscidose (SFM): https://muco-cftr.fr/index.php/fr/la-filiere/la-societe-francaise-de-la-mucoviscidose/presentation-de-la-sfmSite d’information soignant https://info-muco.com/Associations de patientsVaincre la mucoviscidose : https://www.vaincrelamuco.org/