“Mes données de santé, j’y tiens. Et je sais que le CHRU de Tours aussi”.
Les données de votre dossier médical (ou de votre enfant) recueillies dans le cadre du soin peuvent aider à améliorer les prises en charge et faire avancer la recherche. Pour cela, elles peuvent être amenées à être réutilisées à des fins de recherche et d’évaluation, sans mention de votre identité. Cette recherche, dite “sur données”, est réalisée notamment par les équipes spécialisées en sciences des données du CHRU de Tours, sous la responsabilité scientifique du pôle santé publique et prévention. Ces équipes s’assurent de plus du respect des règles éthiques, juridiques et déontologiques, en lien avec le Comité scientifique et éthique (CSE) local ou régional.
Les équipes de sciences des données du CHRU de Tours s’appuient entre autres sur deux grandes sources de données de santé, médicales et médico-administratives, qui ne comportent pas de mention de votre identité :
- les données de santé contenues dans le dossier patient informatisé, renseignées durant les séjours hospitaliers. Ces données sont centralisées dans un entrepôt de données de santé (EDS) géré par notre Centre de Données Cliniques qui est l’unité dédiée à la recherche sur données et au soutien au pilotage de l’établissement, avec l’équipe du Département d’information médicale (DIM) ;
- les données issues des remboursements de soins de l’assurance maladie, qui sont mises à disposition pour les chercheurs sur la plateforme de la Caisse nationale d’assurance maladie ou sur la plateforme des données de santé.
Ces données sont exploitées notamment par les équipes du Centre de Données Cliniques et de l’unité régionale d’épidémiologie des données cliniques en Centre-Val de Loire (EpiDcliC).
D’autre part, les équipes de sciences des données proposent un soutien méthodologique aux chercheurs du CHRU de Tours et de la faculté de Médecine de Tours, via une consultation méthodologique.
Retrouvez ci-dessous les informations relatives aux études en cours menées par les équipes de sciences des données du CHRU de Tours.
ACTUALITÉS
Pour en savoir plus sur l’étude
Qui sommes-nous ?
Le projet GENIALLY rassemble plusieurs établissements de santé (CHU de Tours, Rennes, Nancy), plusieurs équipes de recherches (INSERM et Universitaire), un espace de réflexion éthique régionale et un réseau de partage de données des hôpitaux du Grand-Ouest.
Quel but ?
Le but du projet est de développer un outil pronostique. Il s’intéresse particulièrement aux personnes âgées qui présentent une infection respiratoire et pour lesquelles la question d’une hospitalisation en réanimation se pose.
Quelles sont les données analysées ?
C’est une recherche dite « sur données massives de santé » qui utilise les outils innovants d’intelligence artificielle. Les données utilisées rassemblent toutes les informations collectées lors du parcours de soins et qui sont stockées dans les systèmes informatiques des différents établissements de santé (par exemple des résultats de biologie ou d’imagerie). Elles ne comportent pas de données d’identité, c’est-à-dire les noms, prénoms, adresse, date de naissance.
Quel est l’objectif final de cette recherche et ses perspectives ?
A long terme cet outil pourrait permettre de mieux standardiser le processus d’admission en soins intensifs des personnes âgées, rendant plus objectif et équitable l’accès à des soins en réanimation sur le territoire.
Pour en savoir plus sur vos droits et sur l’étude
Pour en savoir plus sur l’étude
Surveillance épidémiologique automatisée des dispositifs médicaux implantables en orthopédie : e-cohorte utilisant les entrepôts de données cliniques appariés au SNDS.
Pour en savoir plus :
“Les bases de données numériques en santé constituent de nouvelles sources d’information utiles à la veille sanitaire et à la recherche médicale, notamment au sein des entrepôts de données de santé (EDS).
L’étude PREDICA a pour objectif d’utiliser les EDS pour étudier les patients atteints d’anévrysme intracrânien (AIC), pathologie fréquente dans la population générale touchant 2 millions de français. L’AIC correspond à une dilatation localisée au niveau d’une artère cérébrale dont le principal risque est la rupture exposant à un décès ou un handicap lourd chez 50 % des patients. Il n’existe actuellement aucune recommandation de dépistage en population générale de ces anévrysmes or des stratégies préventives sont possibles pour diminuer le risque de rupture.
L’objectif principal de cette étude est d’étudier les caractéristiques des patients porteurs d’un AIC et les comparer à des patients témoins (sain d’AIC). L’objectif secondaire est de développer une échelle de risque évaluant le risque d’être porteur d’un AIC, via des algorithmes d’intelligence artificielle au sein des documents médicaux informatisés.
Cette étude sera menée dans un cadre déontologique et réglementaire strict, et a fait l’objet d’une autorisation de la commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) ».
Pour en savoir plus :
L’insuffisance cardiaque aiguë est une situation fréquente et grave. Le projet GAVROCHE a pour objectif d’étudier le lien entre la variation du taux de sucre dans le sang (glycémie) et le pronostic des patients hospitalisés pour insuffisance cardiaque.
L’étude portera sur plus de 20 000 patients hospitalisés entre 2011 et 2019 dans les 5 CHU du Grand Ouest, dont le CHU de Tours .
Les données seront extraites des centres de données cliniques de chaque CHU, et traitées dans les meilleures conditions de sécurité et de confidentialité, tout en garantissant la pertinence scientifique des résultats.
Pour en savoir plus :
Le vieillissement de la population française soumet les individus à une polymédication extrêmement fréquente et par conséquent à un fort risque d’interaction médicamenteuse pouvant entraîner des effets indésirables graves.
L’objectif du projet HUGOSHARE est de décrire et de prédire la survenue d’évènements indésirables au cours du parcours de soins ville-hôpital, en analysant les consommations médicamenteuses ambulatoires et au décours de l’hospitalisation, dans une démarche d’amélioration des outils d’aide à la prescription destinés aux professionnels de santé et de sécurisation des prescriptions.
Les données utilisées pour cette étude sont extraites des entrepôts de données des établissements et de la base de l’Assurance maladie, ce qui permet la création d’algorithmes automatisés d’aide à la prescription.
Pour en savoir plus :
Les bases de données massives en santé constituent de nouvelles sources d’information utiles à la veille sanitaire et à la recherche médicale.
Le projet de recherche ValORIS a pour objectif d’évaluer un processus automatisé de repérage des infections sexuellement transmissibles dans les bases de données, mais également de proposer le développement de nouveaux algorithmes de repérage innovants. Ce projet vise à améliorer les connaissances médicales et à terme le suivi des patients porteurs de ces infections.
Cette étude sera menée dans un cadre déontologique et réglementaire strict, et a fait l’objet d’une autorisation de la commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL).
- Notice d’information patient ValORIS
- Cette notice contient le formulaire d’opposition à l’utilisation des données pour le projet ValORIS à renvoyer
La cirrhose, complication ultime de toutes les maladies hépatiques chroniques est un problème majeur de santé publique. En cas d’aggravation de la maladie (le foie n’est plus capable d’assurer pleinement ses fonctions), certaines complications peuvent survenir. Dans ce cas dit de cirrhose décompensée, les patients sont sujets à un risque accru d’épisodes de complications ultérieures et à une mortalité élevée.
Cette étude a pour but de mieux comprendre l’évolution des personnes atteintes de cirrhose après une première complication ayant nécessité une hospitalisation. Nous allons observer si, avec le temps, certains patients développent de nouvelles complications, ont besoin d’une greffe du foie ou, au contraire, voient leur état s’améliorer. L’objectif est aussi d’identifier les facteurs qui pourraient permettre, à l’avenir, de mieux anticiper ces situations et d’adapter les soins au plus près de chaque patient.
La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie grave et progressive des poumons, dont l’évolution et la survie varient beaucoup d’un patient à l’autre. En plus des traitements spécifiques, les patients prennent souvent d’autres médicaments pour des maladies courantes du cœur ou pour le diabète. Certaines de ces molécules pourraient influencer l’évolution de la fibrose, de façon positive ou négative, sans que cela soit clairement démontré jusqu’à présent.
L’objectif principal de l’étude MED IMPACT est donc de comprendre si certains médicaments, pris pour d’autres maladies, peuvent influencer l’évolution de la fibrose pulmonaire idiopathique, c’est-à-dire ralentir ou, au contraire, aggraver la progression de la maladie. L’étude vise également à analyser l’impact de ces médicaments sur la fonction respiratoire, le poids et la survenue d’aggravations soudaines de la maladie. En parallèle, elle permettra de mieux décrire cette pathologie dans les régions du Grand Ouest. Ces connaissances aideront les médecins à adapter les traitements au mieux pour chaque patient. L’objectif final est d’améliorer la prise en charge et le pronostic des personnes atteintes de fibrose pulmonaire idiopathique.
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie rare et grave qui affecte les muscles et rend le quotidien des patients de plus en plus difficile. Il est prouvé qu’un suivi médical coordonné, avec plusieurs spécialistes, aide à mieux vivre avec cette maladie. Dans ce projet, nous allons étudier comment les patients SLA sont pris en charge dans les centres SLA de deux régions : Tours et Angers. En analysant les données médicales des patients, nous allons repérer les moments où les soins sont interrompus ou moins efficaces. Nous utiliserons des méthodes d’analyse de données et d’apprentissage modernes pour mieux comprendre ces parcours. L’objectif final est de mieux organiser les soins et d’améliorer la vie des patients et de leurs familles.
Mieux surveiller les épidémies grâce aux hôpitaux
Pour réagir vite face aux épidémies, il faut des informations fiables et rapides.
Le projet Orchidée, co-financé par la Commission européenne dans le cadre du programme EU4Health (call: EU4H-2023-DGA-MS3-IBA, projet: 101182831) et coordonné par Santé publique France, construit un grand réseau de surveillance hospitalière via les entrepôts de données de santé de 26 Centres Hospitaliers Universitaires, pour la surveillance épidémiologique multi-thématique en France afin d’être réactif face aux émergences et mieux protéger la population. L’Université de Bordeaux, le Health Data Hub, et l’École des hautes études en santé publique collaborent également à ce projet.
Le Centre de Données Cliniques (CDC – Pôle Santé Publique) du CHRU de Tours est pilote du groupe de travail qui met en place la surveillance automatisée des Infections Associées aux Soins (IAS) telles que les Infections du Site Opératoire (ISO).
Quel est l’objectif final de cette recherche et ses perspectives ?
Cette étude concerne le parcours de soin des personnes de 50 à 74 ans de la région Centre-Val de Loire avec un test positif pour le dépistage du cancer colorectal (test DO CCR +).
L’unité d’Épidémiologie des Données cliniques en région Centre-Val de Loire (EpiDcliC) réalise une étude nommée CaDO-COLO – « Cancer colorectal et Dépistage Organisé en Centre-Val de Loire – entrée par COLOscopie dans le parcours post-DO positif », visant à :
- évaluer l’accès au diagnostic (coloscopie) et au traitement ainsi que les délais de ces différentes étapes après un test DO CCR +
- identifier les facteurs qui pourraient influencer cet accès
- améliorer le parcours de soins des patients de la région Centre-Val de Loire.
Pour en savoir plus sur vos droits et sur l’étude
Pour en savoir plus sur l’étude
Pour en savoir plus sur l’étude
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Quel encadrement réglementaire pour la réutilisation de mes données?
La réutilisation des données de soin à des visées de recherche est strictement encadrée au plan règlementaire et législatif (Cf. mentions légales) afin de garantir :
- une totale confidentialité et sécurité des données de patients,
- le respect de vos droits au regard de la loi « Informatique et Liberté » et du Règlement Général européen pour la Protection des Données personnelles (RGPD),
- l’entrepôt de données du CHRU de Tours a reçu l’autorisation de la CNIL en date du 12/11/2019
Quels sont mes droits ?
Vous pouvez à tout moment vous opposer à l’utilisation de vos données et/ou de vos échantillons biologiques, en complétant et renvoyant ce formulaire d’opposition.
Pour accéder au répertoire des recherches n’impliquant pas la personne humaine, vous pouvez consulter le répertoire national des projets via le lien suivant : https://www.health-data-hub.fr/projets.
Pour toute question ou pour exercer vos autres droits, vous pouvez contacter le Délégué à la Protection des Données (DPO) du CHRU de Tours.
Le Centre de Données Cliniques du CHRU de Tours (CDC), une équipe au service de la recherche sur vos données
L’équipe du CDC administre et alimente un entrepôt de données de santé (EDS) conforme aux règles éthiques, juridiques et déontologiques de la recherche, telles que définies par le cadre législatif et règlementaire français et européen, qui garantit la protection de vos données et définit les conditions de mise en œuvre d’une recherche.
Cet outil permet de stocker de façon centralisée, et sans mention de votre identité, les données médicales et administratives de votre séjour ou ultérieurement (sauf opposition expresse de votre part). Disposer d’un tel outil permet de réaliser des recherches sur données pour l’amélioration des prises en charge : dépistage, diagnostic, prise en charge (soin, suivi…).
Pour réaliser ces missions, l’EDS est géré par notre équipe du Centre de Données Cliniques (CDC), qui regroupe des compétences médicales, informatiques, statistiques et d’ingénieurs des données, en lien étroit avec les chercheurs du CHRU de Tours.
Qu’est-ce qu’un entrepôt de données ?
Un entrepôt de données regroupe dans une seule grande base les données informatisées issues des différentes sources d’information logicielles de l’établissement.
- Un entrepôt de données de santé contient des données médicales : biologie, radiologie, prescription, soin… à visée de recherche pour des études à grande échelle, pour répondre aux questions des praticiens.
- Ces données sont collectées quotidiennement, au cours du soin, lors de venues au CHRU, lors de la prise en charge de chaque patient.
- Grâce au très grand nombre de données collectées, il est possible de mieux comprendre certaines maladies et de développer des outils de dépistage et de prévention.
- Les applications potentielles sont très vastes et ouvrent sur la médecine du futur, notamment dans le champ de la médecine préventive, personnalisée et prédictive.