Plateforme d’expertise Maladies rares : une journée consacrée à la transition ado/adultes

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire (PEMR CVL), avec les Filières de Santé Maladies Rares, organise une journée dédiée à la transition entre l’adolescence et l’âge adulte pour les patients porteurs de maladies rares >> Samedi 6 juin 2026 au CHU d’Orléans
Une journée qui s’adresse aux adolescents et jeunes adultes concernés par une maladie rare, ainsi qu’à leurs parents et accompagnants.

Cette journée a pour objectif d’accompagner au mieux cette étape clé du parcours de soins, souvent source de questionnements et d’inquiétudes. 

Elle proposera des temps d’échanges et des ateliers thématiques autour de :

• La transition du service pédiatrique vers les services adultes,
• Le développement de l’autonomie,
• Les dispositifs et ressources sociales disponibles,
• Le vécu des patients et de leurs familles.

Ces temps seront animés par des professionnels de santé et des acteurs du secteur médico-social.

PROGRAMME

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09h45 Accueil des participants

10h15 Plénière

• Présentation des acteurs maladies rares locaux (plateforme d’expertise maladies rares, centres maladies rares) : qui sont-ils ? Pourquoi les contacter ? par Mme Penelope Hodges, cheffe de projet de la plateforme d’expertise maladies rares Centre-Val de Loire
• La transition ado adulte, une période charnière ! par Mme Sophie Pivry, enseignante-chercheuse et psychologue psychothérapeute

11h00 Ateliers

• Atelier ados : En route vers l’autonomie : quelles sont mes ressources sociales (droits CAF, CPAM, MDPH, etc.) ? Animé par Mme Manon Vayrac (Assistante sociale)
• Atelier parents : De la pédiatrie au secteur adulte, quelle place pour vous, parents, dans cette transition ? Echange autour de votre vécu et vos interrogations. Animé par Dr. Sana Karoui (Généticienne) et Mme Sophie Pivry (Psychologue)

13h00 Buffet offert

14h00 Ateliers

• Atelier ados : Transition : quelle signification pour vous, ados ? Discussion autour de votre vécu et vos questionnements. Animé par Mme Manon Vayrac (Assistante sociale) et un parent partenaire
• Atelier parents : Mon enfant devient adulte : quels sont les changements dans ses ressources sociales (droits CAF, CPAM, MDPH, etc.) ? Animé par Dr. Sana Karoui (Généticienne) et Mme Sophie Pivry (Psychologue)

16h00 – 16h15 Conclusion de la journée