Actualités
Colloque transition maladies rares le 26 septembre de 14h30 à 19h00 à Paris
Le groupe de travail transition des filières de santé maladies rares piloté par la filière de santé maladies rares NeuroSphinx organise leur troisième colloque transition
7 & 8 octobre | RARE 2025 Les rencontres des maladies rares – Paris
Le Congrès des Rencontres RARE se tiendra les 7 et 8 Octobre 2025 en présentiel à la Cité Internationale de Paris dans le 14ème arrondissement.
“ÇA PIQUE-NIQUE ENTRE HIRSCHSPRUNG” le 30 août à Tours
Nouvelle date pour les rencontres ÇA PIQUE-NIQUE ENTRE HIRSCHSPRUNG à Tours le 30 août au Parc Sainte Radegonde ! L’Équipe AFMAH vous propose d’échanger et
Webinaire : Document complémentaire MDPH pour les maladies rares et handicaps rares
Dans le cadre d’une démarche collective nationale et sous l’impulsion de la CNSA, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé
Rencontre régionale maladies rares à Bourges – 12 septembre 2025
L’Alliance Maladies Rares organise une rencontre régionale à Bourges, le vendredi 12 septembre 2025, à destination des personnes atteintes de maladies rares, de leurs proches aidants et
Nouveau PNDS en ligne : Syndromes de Willebrand acquis
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié aux syndromes de Willebrand acquis est désormais disponible sur le site de la Haute Autorité
Webinaire : Document complémentaire MDPH pour les maladies rares et handicaps rares
Dans le cadre d’une démarche collective nationale et sous l’impulsion de la CNSA, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé
Rencontre régionale maladies rares à Bourges – 12 septembre 2025
L’Alliance Maladies Rares organise une rencontre régionale à Bourges, le vendredi 12 septembre 2025, à destination des personnes atteintes de maladies rares, de leurs proches aidants et
Nouveau PNDS en ligne : Syndromes de Willebrand acquis
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié aux syndromes de Willebrand acquis est désormais disponible sur le site de la Haute Autorité
La Plateforme Régionale Maladies Rares lance son appel à candidatures
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire (PEMR CVL), en partenariat avec la FRAPS, est ravie de vous informer du lancement de l’appel à candidatures à la
Union Européenne et Maladies Rares
Découvrez les dernières fiches d’informations de la Commission Européenne sur les maladies rares. Comment la Commission européenne travaille sur les maladies rares et les réseaux
Lancement du 4ème Plan National Maladies Rares
À l’approche de la Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février, le PNMR4 intitulé « Des territoires vers l’Europe » a été officiellement lancé le 25
Communiqués de presse
Lancement du kit ” A la recherche du codex des maladies rares”. Ce kit interactif s’adresse à tout professionnel de santé et offre de nombreuses informations pour faciliter l’orientation et le diagnostic des maladies rares.
Cet outil a été élaboré dans le cadre du partenariat entre le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares.
En France, la prise en charge des patients atteints de maladies rares est une priorité de santé publique. La prise en charge spécifique des patients atteints de maladies rares nécessite des compétences pluridisciplinaires organisées autour d’équipes médicales hautement spécialisées au sein des centres de référence et de compétences maladies rares.
Le CHU d’Orléans est heureux d’annoncer la labellisation par le Ministère Chargé de la Santé et le Ministère Chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche de 12 centres de compétences maladies rares pour la prochaine période quinquennale.
Le Centre Hospitalier Simone Veil de Blois a été labellisé par le Ministère de la Santé et le Ministère de l’enseignement et de la recherche pour trois centres de compétences maladies rare.