Actualités
La Plateforme Régionale Maladies Rares lance son appel à candidatures
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire (PEMR CVL), en partenariat avec la FRAPS, est ravie de vous informer du lancement de l’appel à candidatures à la
Théâtre en Langue des Signes – Compagnie du Bonheur
La Compagnie du Bonheur vous propose ses nouvelles représentations, accessibles aux publics sourds et entendants, grâce à une interprétation en Langue des Signes Française (LSF).
15 mai – Journée Mondiale des Vascularites
📣 Aujourd’hui nous mettons en lumière les Vascularites, un groupe de maladies rares encore peu connues du grand public. Les Vascularites sont des maladies inflammatoires
1ère édition de l’évènement “Journée d’Hépatologie Tourangelle” – 27 juin 2025
Le Centre de Référence Constitutif des Maladies Vasculaires du Foie de l’adulte et de l’enfant, coordonné par la Pre Laure ELKRIEF, organise la première édition de
Journée internationale MYT1L – 6 juin 2025 – présentiel et visioconférence
2ème Journée familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L aura lieu le vendredi 06 juin 2025 de 9h30 à 17h à l’UFR SANTÉ de Rouen, 22
Participez à une enquête sociologique sur le quotidien des personnes en situation de handicap
Dans le cadre de leurs études, des étudiantes en Double Licence Histoire et Science Politique à l’Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne mènent une enquête sociologique portant
Communiqués de presse
Lancement du kit ” A la recherche du codex des maladies rares”. Ce kit interactif s’adresse à tout professionnel de santé et offre de nombreuses informations pour faciliter l’orientation et le diagnostic des maladies rares.
Cet outil a été élaboré dans le cadre du partenariat entre le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares.
En France, la prise en charge des patients atteints de maladies rares est une priorité de santé publique. La prise en charge spécifique des patients atteints de maladies rares nécessite des compétences pluridisciplinaires organisées autour d’équipes médicales hautement spécialisées au sein des centres de référence et de compétences maladies rares.
Le CHU d’Orléans est heureux d’annoncer la labellisation par le Ministère Chargé de la Santé et le Ministère Chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche de 12 centres de compétences maladies rares pour la prochaine période quinquennale.
Le Centre Hospitalier Simone Veil de Blois a été labellisé par le Ministère de la Santé et le Ministère de l’enseignement et de la recherche pour trois centres de compétences maladies rare.