Etre atteint de maladie rare peut avoir des répercussions sur votre vie quotidienne et celle de votre entourage.
En effet, plus de la moitié des maladies rares entraine une restriction des capacités motrices, sensorielles ou intellectuelles, nécessitant le recours à des aides pour compenser les difficultés rencontrées.
En fonction de votre pathologie, de ses manifestations, plus ou moins visibles et de son évolution, l’accès aux droits et leur valorisation peut être complexe.
C’est pourquoi l’assistant de service social hospitalier est votre interlocuteur privilégié pour vous accompagner dans vos démarches. Il réalisera avec vous une évaluation globale de votre situation et pourra se mettre en lien avec les équipes hospitalières et les partenaires de votre réseau de proximité. Il pourra vous informer, vous conseiller, vous orienter tout au long de votre parcours.
Atteint de maladie rare, avec ou sans diagnostic, ou proches aidants vous pouvez contacter l’assistante sociale de la plateforme.
Mme Axelle CLEMENT
02 47 47 74 97
Les démarches sociales et la mise en place des dispositifs dont vous pourriez avoir besoin peuvent s’avérer complexes notamment du fait de longs délais de traitement administratifs.
Aussi, n’hésitez pas à prendre contact, le plus en amont possible, afin de vous renseigner sur les possibilités d’aides.
Vous trouverez ci-dessous quelques informations pratiques, non exhaustives, étant donné les nombreux dispositifs qui existent.
FRAIS MEDICAUX ET TRANSPORT
Votre maladie rare peut faire l’objet d’une reconnaissance en ALD (Affection Longue Durée), ce qui permet une prise en charge des soins à 100% par l’assurance maladie.
La demande doit être soumise à la caisse d’assurance maladie par votre médecin traitant ou le spécialiste du centre expert si vous présentez une pathologie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite une prise en charge prolongée.
Celui-ci doit remplir le formulaire de demande d’ALD établissant le protocole de soins : Cerfa n° 11626*07
Les pathologies pouvant être reconnues au titre de l’ALD figurent sur la liste « ALD 30 » établie par décret par le site du Ministère des Solidarités et de la Santé.
Certaines maladies graves, de forme évolutive ou invalidante, peuvent être reconnues en ALD 31 « hors liste ».
Les polypathologies invalidantes peuvent également être reconnues en ALD 32.
- l’ALD ne couvre que la pathologie pour laquelle une reconnaissance a été sollicitée et une mutuelle reste indispensable pour couvrir vos autres frais médicaux.
- Même avec une ALD, certains frais restent à votre charge comme les dépassements d’honoraires, la participation forfaitaire de 1 €, la franchise médicale ou le forfait hospitalier.
En cas de difficultés à vous déplacer, votre médecin peut vous prescrire un bon de transport pour réaliser votre suivi médical, dès lors que vous remplissez deux conditions :
- Votre transport est en lien avec votre ALD
- Vous présentez une incapacité ou déficience définies par le référentiel de prescription des transports : 00JOEP030205K (ameli.fr)
Les frais de transport sont pris en charge à hauteur de 65% (ou 100% si vous bénéficiez d’une ALD exonérante, qui est attribuée dès lors que vous avez une maladie grave, évoluant depuis plus de 6 mois, nécessitant un traitement coûteux).
La CSS (Complémentaire Santé Solidaire) est une aide de l’état, qui équivaut à une mutuelle, pour vous aider à payer les frais de santé qui ne sont pas pris en charge par l’assurance maladie.
Vous pouvez en faire la demande dès lors que vous avez une couverture sociale et que vous ne dépassez pas un plafond de ressource annuel :
MES AIDES, MON QUOTIDIEN
Au-delà du soin et de la prise en charge médicale, votre pathologie peut nécessiter le recours à des aides à domicile, des aides humaines et/ou techniques et à du matériel pour vous suppléer dans les tâches qui sont devenues difficiles voire impossibles à réaliser.
Vous avez besoin d’aide pour des actes de nursing ?
(toilette, habillage, change, transfert…)
Un SSIAD (Service de Soins Infirmiers A Domicile) peut vous être proposé, sur prescription médicale. Ce service est entièrement pris en charge par l’assurance maladie. Il s’adresse en priorité aux personnes les plus dépendantes. Les infirmiers libéraux peuvent également proposer ces services.
Vous pouvez aussi avoir recours à une aide à domicile ou auxiliaire de vie pour de l’aide humaine (aide aux repas, lever, coucher, toilette…) ou pour l’entretien de votre domicile. Il vous faut pour cela contacter une association d’aide à domicile proche de chez vous.
Vous pouvez également avoir recours à de l’emploi direct : https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/annuaire-services-aide-et-soins-a-domicile
Vous avez besoin d’une garde de nuit ?
Certaines associations d’aide à domicile peuvent vous en proposer. Vous pouvez également vous mettre en lien avec Ernesti, plateforme en ligne qui propose les services d’étudiants médicaux ou paramédicaux pour assurer une surveillance de 20 h à 8h.
Contenu à venir…
Les aides dont vous avez besoin pour votre vie quotidienne ont un coût, parfois très conséquent ! Voilà comment vous orienter vers les démarches à faire pour solliciter les dispositifs et obtenir les prestations auxquelles vous pouvez prétendre, en fonction de votre situation :
Vous pouvez faire une demande auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (ou MDA, Maison Départementale de l’Autonomie, en fonction de votre département de résidence), pour obtenir une PCH : Prestation de Compensation du Handicap pour un financement d’aide à domicile, d’aide technique, de matériel, d’aménagement de logement, de véhicule, etc…
Depuis janvier 2021, une PCH aide à la parentalité est mise en place pour les parents en situation de handicap ayant des enfants de moins de 7 ans.
Vous trouverez le détail des aides possibles et leurs montants ci-dessous :
Vous pouvez également prétendre à un revenu minimal via l’AAH, Allocation Adulte Handicapé, si votre taux d’incapacité est supérieur à 50%.
Une AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé) peut vous être octroyée si vous avez un enfant de moins de 20 ans en situation de handicap.
Dans tous les cas, l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH évaluera votre situation, vos besoins et prendra en compte vos attentes. Elle déterminera votre taux d’incapacité et vous préconisera un PPC (Plan Personnalisé de Compensation).
Celui-ci, après votre aval, est soumis à la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) pour décision.
Une évaluation de vos possibilités à effectuer ou non les gestes de la vie quotidienne peut être réalisée via la grille nationale d’évaluation du degré de dépendance : AGGIR. Celle-ci va vous permettre de coter entre 1 et 6 votre niveau de perte d’autonomie et de vous orienter vers le dispositif le plus adapté.
Vous trouverez ci-dessous le lien vers cette grille. Faîtes-vous aider par un professionnel qui connaît votre situation pour faire votre évaluation :
>> https://www.grille-aggir.fr
Selon les résultats :
- Résultats d’un GIR 1 à 4 : vous pouvez solliciter l’aide du conseil départemental et faire un dossier d’APA (Allocation Personnalisée à l’Autonomie). Pour tout savoir sur le dossier d’APA : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F10009
- Résultats d’un GIR 5 et 6 :
- si vous n’êtes pas retraité, vous pouvez solliciter la MDPH en vue d’une aide.
- Si vous êtes retraité, vous pouvez solliciter l’action sociale de votre caisse de retraite en vue d’une aide.
Si vous remplissiez les conditions d’attribution d’une prestation de compensation du handicap avant 60 ans et ce, jusqu’à 75 ans, vous pouvez solliciter la MDPH pour une aide.
Quel que soit votre âge, vous pouvez solliciter auprès de la MDPH une CMI (Carte Mobilité Inclusion), pour faciliter vos déplacements. La CMI comporte 3 mentions : stationnement, priorité et invalidité :
- La CMI stationnement permet de se garer sur les places réservées aux personnes en situation de handicap,
- La CMI priorité permet d’éviter les files d’attente ou d’avoir une place assise,
- La CMI invalidité donne les mêmes droits que la CMI priorité, avec en plus, des réductions possibles dans les transports (RATP, SNCF, Air France) et des avantages fiscaux. Vous pouvez notamment, sous conditions, bénéficier d’une demi-part supplémentaire pour le calcul de l’impôt sur le revenu.
Vous trouverez des informations sur l’aide au remplissage du dossier dans la vidéo ci-dessous :
Dans tous les cas, renseignez-vous sur les possibilités d’aide de votre mutuelle, de votre caisse de retraite complémentaire, de votre commune, des assurances souscrites…
MA VIE PROFESSIONNELLE
Votre maladie rare peut rendre plus difficile l’accès à un emploi, limiter vos possibilités de travailler et/ou nécessiter des aménagements spécifiques.
Contenu à venir…
Lorsque votre maladie est d’origine non professionnelle et que celle-ci réduit vos possibilités d’emploi ou de gains, vous pouvez avoir recours aux dispositifs d’invalidité. Dans le secteur privé, une pension d’invalidité peut vous être octroyée selon votre situation. Il existe 3 catégories :
- 1ère catégorie : Invalide capable d’exercer une activité rémunérée
- 2ème catégorie : Invalide absolument incapable d’exercer une profession quelconque
- 3ème catégorie : Invalide étant absolument incapable d’exercer une profession, et, en plus, dans l’obligation d’avoir recours à l’assistance d’une tierce personne pour effectuer les actes ordinaires de la vie
Vous pouvez faire la demande de pension d’invalidité directement auprès de la CPAM ou de la MSA, en fonction de votre caisse d’assurance maladie.
Elle est statuée par le médecin conseil.
- Si vous avez recours à une tierce personne, elle peut être complétée d’une PCRTP (Prestation Complémentaire pour Recours à Tierce Personne).
- Dans le secteur public, il existe un dispositif d’invalidité temporaire et de mise à la retraite anticipée pour invalidité.
Vous pouvez demander une RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) auprès de la MDPH, si votre état de santé est altéré d’une fonction physique, sensorielle, mentale ou psychique.
La RQTH est ouverte à toute personne âgée de 16 ans ou plus et permet notamment d’accéder aux dispositifs d’insertion professionnelle réservés aux travailleurs handicapés.
Le bénéficiaire d’une RQTH n’a pas obligation d’en informer son employeur ou son futur employeur mais l’en informer lui permet de respecter l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés et de bénéficier de certaines aides à l’embauche ou à l’aménagement de poste.
Si vous pouvez travailler en milieu de travail ordinaire ou en entreprise adaptée, un accompagnent (vers un emploi, une formation ou reconversion) sera réalisé par Pôle Emploi ou un OPS (Organisme de Placement Spécialisé) qui regroupe les services de Cap Emploi et du SAMETH (Services d’Appui au Maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés).
La MDPH peut aussi vous proposer une orientation professionnelle en milieu protégé via un ESAT (Entreprises et Services d’Aide par le Travail), qui vous permettra d’exercer une activité professionnelle adaptée à vos capacités.
l’adaptation des conditions et du poste de travail doit être abordée avec le médecin du travail.
- Depuis 1987, l’ensemble des employeurs de 20 salariés et plus sont soumis à l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés à hauteur de 6% de leur effectif.
- Pour remplir leur obligation, ces employeurs peuvent contribuer financièrement à l’emploi des personnes handicapées en s’acquittant d’une redevance auprès de deux fonds collecteurs :
- l’AGEFIPH (Association Nationale de GEstion du Fonds pour l’Insertion professionnelle des Personnes Handicapées), pour les entreprises du secteur privé ;
- le FIPHFP (Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique), pour les employeurs du secteur public.
Ces fonds permettent d’améliorer l’accès et le maintien à l’emploi des personnes en situation de handicap.
Vous trouverez ci-dessous plus de détails sur les attributions d’aides financières possibles :
MA VIE SCOLAIRE
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MES AIDANTS
Contenu à venir…
Documents utiles
& Épilepsies
en France
Aides et prestations
de transmission d’informations
à la MDPH
DE LONGUE DURÉE