La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire (PEMR CVL) a été créée en août 2021 suite à un appel à projet national de la Direction Générale de l’Offre de Soin.
Cette plateforme est un dispositif de coordination régional piloté par les Centres Hospitaliers Universitaires de TOURS et d’ORLEANS avec le soutien de l’Agence Régionale de Santé (ARS) qui a participé à la construction de ce projet et est représentée au sein du Comité de Pilotage.
Une plateforme d’expertise maladies rares répond à plusieurs objectifs du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR 3) :
Améliorer le parcours de soins et le parcours de vie des personnes malades et de leurs proches
Renforcer le rôle des Filières de Santé Maladies Rares à l’échelle des territoires
Donner de la visibilité aux Centres de Référence et Centres de Compétence Maladies Rares d’un territoire
Nos missions
- Personnes concernées par une maladie rare, leurs proches et les aidants
- Associations de patients
- Professionnels des centres maladies rares (CRMR, CRC et CCMR)
- Professionnels du secteur sanitaire et médico-social
- Promouvoir les expertises régionales dans le domaine des maladies rares
- Orienter et soutenir les personnes malades et leur entourage
- Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades
- Faire du lien entre les professionnels concernés
Les objectifs de la PEMR CVL
- Mettre en place une politique active de communication, d’information et de formation
- Améliorer l’orientation des patients/ de leur entourage
- Formaliser le parcours patient pour l’optimiser
- Renforcer et favoriser les liens avec les acteurs du secteur médico-social
- Faciliter l’action des associations de patients
- Développer le potentiel de recherche pour soutenir l’innovation diagnostique et thérapeutique
- Contribuer au bon fonctionnement des centres labellisés maladies rares en Centre-Val de Loire
- Apporter un appui administratif et logistique