La Plateforme d’Expertise Maladies Rares-CVL est au service de toutes les personnes concernées par les maladies rares : les patients et leur entourage, les associations, les professionnels des centres labellisés de maladies rares et du secteur sanitaire et médico-social.
Pour animer ce réseau, répondre aux différentes sollicitations et coordonner ses différentes actions, la PEMR CVL s’appuie sur :
- une équipe de coordination
- un comité de pilotage
Pr Annick TOUTAIN
Médecin coordinateur
Mme Pénélope HODGES
Chargée de mission PEMR CVL
Mme Nathalie JUTEAU
Chargée de mission PEMR CVL/DRI
Mme Axelle CLEMENT
Assistante Sociale Coordinatrice PEMR CVL
M…
Attachée de recherche Clinique PEMR CVL
Comité de pilotage
Le comité de pilotage réunit des représentants des directions des établissements hospitaliers concernés par la plateforme, des représentants des Centres labellisés maladies rares, de l’ARS, de l’Alliance Maladies Rares, de l’Equipe Relais Handicaps Rares, des associations de patients