Actualités
La Semaine des aidantes et des aidants en Indre-et-Loire
La Semaine des aidantes et des aidants commence le lundi le 5 octobre ! Du 5 au 11 octobre, de nombreux temps sont proposés partout
Journée des patients SHUa – 17 octobre 2026 – Paris
L’AIRG-France organise le samedi 17 octobre 2026 à l’Hôpital Robert-Debré à Paris une journée consacrée au Syndrome Hémolytique et Urémique atypique (SHUa) : « Comprendre, vivre et construire
Journée annuelle PEMR Centre-Val de Loire / Colloque régional Fondation Maladies Rares
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire a le plaisir de vous annoncer la tenue de sa journée annuelle, organisée conjointement avec le Colloque régional
La Pause des aidants fait sa rentrée !
La Plateforme de Répit et d’aide aux aidants « Parent’ailes » relance la programmation de la Pause des aidants cet automne à Tours. Ces rendez-vous
Soirée régionale de cas cliniques en maladies rares immuno-hématologiques « Centre-Val de Loire »
Mardi 24 novembre 2026 – Château de Blois, de 17h15 à 21h La Filière de Santé Maladies Rares MaRIH, ainsi que le Centre de référence
Mois des Aidants 2026 : l’ADMR41 se mobilise pour les aidants du Sud Loir-et-Cher
Du 15 septembre au 16 octobre 2026, la Plateforme d’Accompagnement et de Répit Sud de l’ADMR41 se mobilise à l’occasion du Mois des Aidants. Cette
Communiqués de presse
Lancement du kit ” A la recherche du codex des maladies rares”. Ce kit interactif s’adresse à tout professionnel de santé et offre de nombreuses informations pour faciliter l’orientation et le diagnostic des maladies rares.
Cet outil a été élaboré dans le cadre du partenariat entre le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares.
En France, la prise en charge des patients atteints de maladies rares est une priorité de santé publique. La prise en charge spécifique des patients atteints de maladies rares nécessite des compétences pluridisciplinaires organisées autour d’équipes médicales hautement spécialisées au sein des centres de référence et de compétences maladies rares.
Le CHU d’Orléans est heureux d’annoncer la labellisation par le Ministère Chargé de la Santé et le Ministère Chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche de 12 centres de compétences maladies rares pour la prochaine période quinquennale.
Le Centre Hospitalier Simone Veil de Blois a été labellisé par le Ministère de la Santé et le Ministère de l’enseignement et de la recherche pour trois centres de compétences maladies rare.