Actualités
Journée Internationale des Maladies Rares 2026 le 28 février à Tours !
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire vous invite à une journée d’information, de rencontres et
Semaine de l’Education Thérapeutique du Patient 2026 – 1ère semaine de Février
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) représente un enjeu majeur pour l’autonomie des personnes vivant avec une maladie chronique et pour l’amélioration de leur qualité de vie en région
Les Mardis Spaghetti – Soirée “Être Parent avec un enfant en situation de Handicap” le 10 février
Le service de l’Action sociale de la CAF Touraine, en partenariat avec l’Espace Passerelles, organise les rendez-vous mensuels « Les Mardis Spaghetti » à destination
Questionnaire à destination des proches aidants
Dans le cadre de ses actions en direction des proches aidants, le Pôle Ressources Handicap 37 et la Plateforme départementale de répit et d’aide aux aidants
Webinaire « Reconnaître et traiter la maladie de Gaucher » le mardi 10 février 2026
📅 Mardi 10 février 2026 🕔 18h00 à 19h00 🖊 Inscription : Formulaire d’inscription Webinaire du 10/02/2026 Au programme : Physiopathologie et diagnostic de la maladie de
Formation Aidants à Preuilly sur Claise 2026
La Plateforme de Répit pour les Aidants Familiaux – AGEVIE met en place, à partir du 9 février 2026, un temps d’information et de formation dédié
Communiqués de presse
Lancement du kit ” A la recherche du codex des maladies rares”. Ce kit interactif s’adresse à tout professionnel de santé et offre de nombreuses informations pour faciliter l’orientation et le diagnostic des maladies rares.
Cet outil a été élaboré dans le cadre du partenariat entre le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares.
En France, la prise en charge des patients atteints de maladies rares est une priorité de santé publique. La prise en charge spécifique des patients atteints de maladies rares nécessite des compétences pluridisciplinaires organisées autour d’équipes médicales hautement spécialisées au sein des centres de référence et de compétences maladies rares.
Le CHU d’Orléans est heureux d’annoncer la labellisation par le Ministère Chargé de la Santé et le Ministère Chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche de 12 centres de compétences maladies rares pour la prochaine période quinquennale.
Le Centre Hospitalier Simone Veil de Blois a été labellisé par le Ministère de la Santé et le Ministère de l’enseignement et de la recherche pour trois centres de compétences maladies rare.