Actualités
“ÇA PIQUE-NIQUE ENTRE HIRSCHSPRUNG” le 30 août à Tours
Nouvelle date pour les rencontres ÇA PIQUE-NIQUE ENTRE HIRSCHSPRUNG à Tours le 30 août au Parc Sainte Radegonde ! L’Équipe AFMAH vous propose d’échanger et
Webinaire : Document complémentaire MDPH pour les maladies rares et handicaps rares
Dans le cadre d’une démarche collective nationale et sous l’impulsion de la CNSA, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé
Rencontre régionale maladies rares à Bourges – 12 septembre 2025
L’Alliance Maladies Rares organise une rencontre régionale à Bourges, le vendredi 12 septembre 2025, à destination des personnes atteintes de maladies rares, de leurs proches aidants et
Challenge sportif adapté : Association Rose and Blu
L’association Rose & Blu propose, le samedi 28 juin 2025, un Challenge sportif adapté, à Tours. Cette journée conviviale s’adresse à toute personne majeure atteinte ou ayant été atteinte d’un cancer
Visioconférence Prise en charge intégrée de la Dyskinésie Ciliaire Primitive
Visioconférence Prise en charge intégrée de la Dyskinésie Ciliaire Primitive du diagnostic des infections à la gestion thérapeutique par l’Association DCP, le 1er juillet à
Accueil Répit « Handipause » au Festival Terres du Son 2025
À l’occasion de la 20e édition du festival Terres du Son, qui se déroulera les 11, 12 et 13 juillet 2025 au Domaine de Candé à
Communiqués de presse
Lancement du kit ” A la recherche du codex des maladies rares”. Ce kit interactif s’adresse à tout professionnel de santé et offre de nombreuses informations pour faciliter l’orientation et le diagnostic des maladies rares.
Cet outil a été élaboré dans le cadre du partenariat entre le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares.
En France, la prise en charge des patients atteints de maladies rares est une priorité de santé publique. La prise en charge spécifique des patients atteints de maladies rares nécessite des compétences pluridisciplinaires organisées autour d’équipes médicales hautement spécialisées au sein des centres de référence et de compétences maladies rares.
Le CHU d’Orléans est heureux d’annoncer la labellisation par le Ministère Chargé de la Santé et le Ministère Chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche de 12 centres de compétences maladies rares pour la prochaine période quinquennale.
Le Centre Hospitalier Simone Veil de Blois a été labellisé par le Ministère de la Santé et le Ministère de l’enseignement et de la recherche pour trois centres de compétences maladies rare.