Actualités

Festival Forme, Bien-être et Sport Santé
L’association l’Aubrière vous invite à son Festival Forme, Bien-être et Sport Santé, un évènement convivial dédié à la santé et au bien-être. Vous trouverez en

Conférences « Sport, Inclusion, Société » – automne 2025
Dans le cadre de son engagement en faveur d’une société plus inclusive par le sport, l’UFOLEP organise une série de conférences régionales autour du sociosport. Ces

Conférence “La recherche participative : Quand la recherche se construit avec vous”
Le CHRU de Tours et l’Université de Tours organise, le Jeudi le 9 octobre à 18h30, une conférence dans le cadre de la Fête de

Ateliers familles – Septembre & Octobre à l’Espace Familial du Bon Endroit
L’Espace Familial Le Bon Endroit (9 rue Raymond Poincaré, 37100 Tours) vous propose un programme d’ateliers variés pour les familles en septembre et octobre. Ces ateliers

Webinaire “La Vaccination et les Maladies Respiratoires” le 17/09/2025 à 18h
Mercredi 17 septembre à 18h, l’association MNT organise un webinaire sous le thème “La vaccination et les maladies respiratoires”. L’intervenante sera le Dr Elodie BLANCHARD,

L’Equipe Relais Handicaps Rares Centre Val de Loire (ERHR CVL) fête ses 10 ans le 26/09/2025 !
L’ERHR CVL organise une journée exceptionnelle, le 26 septembre 2025, à la Salle des Fêtes de Saint-Jean-de-Braye, pour marquer une décennie de solidarité, de partage

Ateliers familles – Septembre & Octobre à l’Espace Familial du Bon Endroit
L’Espace Familial Le Bon Endroit (9 rue Raymond Poincaré, 37100 Tours) vous propose un programme d’ateliers variés pour les familles en septembre et octobre. Ces ateliers

Webinaire “La Vaccination et les Maladies Respiratoires” le 17/09/2025 à 18h
Mercredi 17 septembre à 18h, l’association MNT organise un webinaire sous le thème “La vaccination et les maladies respiratoires”. L’intervenante sera le Dr Elodie BLANCHARD,

L’Equipe Relais Handicaps Rares Centre Val de Loire (ERHR CVL) fête ses 10 ans le 26/09/2025 !
L’ERHR CVL organise une journée exceptionnelle, le 26 septembre 2025, à la Salle des Fêtes de Saint-Jean-de-Braye, pour marquer une décennie de solidarité, de partage

Colloque transition maladies rares le 26 septembre de 14h30 à 19h00 à Paris
Le groupe de travail transition des filières de santé maladies rares piloté par la filière de santé maladies rares NeuroSphinx organise leur troisième colloque transition

7 & 8 octobre | RARE 2025 Les rencontres des maladies rares – Paris
Le Congrès des Rencontres RARE se tiendra les 7 et 8 Octobre 2025 en présentiel à la Cité Internationale de Paris dans le 14ème arrondissement.

“ÇA PIQUE-NIQUE ENTRE HIRSCHSPRUNG” le 30 août à Tours
Nouvelle date pour les rencontres ÇA PIQUE-NIQUE ENTRE HIRSCHSPRUNG à Tours le 30 août au Parc Sainte Radegonde ! L’Équipe AFMAH vous propose d’échanger et
Communiqués de presse
Lancement du kit ” A la recherche du codex des maladies rares”. Ce kit interactif s’adresse à tout professionnel de santé et offre de nombreuses informations pour faciliter l’orientation et le diagnostic des maladies rares.
Cet outil a été élaboré dans le cadre du partenariat entre le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares.
En France, la prise en charge des patients atteints de maladies rares est une priorité de santé publique. La prise en charge spécifique des patients atteints de maladies rares nécessite des compétences pluridisciplinaires organisées autour d’équipes médicales hautement spécialisées au sein des centres de référence et de compétences maladies rares.
Le CHU d’Orléans est heureux d’annoncer la labellisation par le Ministère Chargé de la Santé et le Ministère Chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche de 12 centres de compétences maladies rares pour la prochaine période quinquennale.
Le Centre Hospitalier Simone Veil de Blois a été labellisé par le Ministère de la Santé et le Ministère de l’enseignement et de la recherche pour trois centres de compétences maladies rare.