Centre de référence mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR - Enfants
Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose- CRCM pédiatrique.
Les missions du centre sont multiples :
- gestion du dépistage néonatal de la mucoviscidose: confirmation du diagnostic en lien avec le CRDN (Centre régional de dépistage néonatal),
- suivi des enfants atteints de mucoviscidose jusqu’au passage au CRCM adulte,
- coordination des soins avec les différents intervenants, notamment médecins et kinésithérapeutes libéraux,
- éducation thérapeutique du patient et de sa famille,
- formation pratique des différents intervenants en particulier paramédicaux,
- formation des professionnels de santé,
- participation au registre national de la mucoviscidose.
- Mucoviscidose
- Anomalies liées au dysfonctionnement de CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator)
Équipe médicale :
- Dr Laure COSSON – pédiatre – médecin responsable du CRCM
- Dr Charlotte GIRAUT – pédiatre
Équipe paramédicale :
- Julie DELAMAISON – infirmière coordinatrice
- Sophie NICOLAS – puéricultrice coordinatrice
Kinésithérapeutes
- Thaïs FERRE
- Manuella GARREAU
Secrétariat
- Christelle MATON
Contact
Le CRCM pédiatrique de Tours participe à plusieurs protocoles de recherche clinique.
Plateforme Nationale de recherche clinique :
Participation au recueil de données maladies rares BAMARA
PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) :
- Filière
- Filière Santé Muco CFTR : https://muco-cftr.fr/index.php/fr
- Sociétés savantes
- Société Française de la Mucoviscidose (SFM): https://muco-cftr.fr/index.php/fr/la-filiere/la-societe-francaise-de-la-mucoviscidose/presentation-de-la-sfm
- Site d’information soignant
- Associations de patients
- Vaincre la mucoviscidose : https://www.vaincrelamuco.org/