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Hôpital Clocheville

Centre de référence des maladies rares Chiari et malformations vertébrales et médullaires - Site constitutif de TOURS coordonnateur du grand ouest

Le centre C-MAVEM (Chiari Malformations Vertébrales et Médullaires) de Tours est rattaché à la filière de santé maladies rares NEUROSPHINX et coordonné par le Professeur Thierry ODENT, chef du service de chirurgie orthopédique pédiatrique à l’hôpital Clocheville.

Ce centre, composé d’une équipe pluridisciplinaire a pour missions :

  • D’animer et développer le réseau professionnel du grand ouest,
  • de participer au déploiement de la base de données BNDMR,
  • de partager et homogénéiser les bonnes pratiques de soins et d’ETP,
  • de faciliter le repérage dans le parcours de soins,
  • d’améliorer la prise en charge de la transition enfant/adulte,
  • de développer les liens avec les associations de patients
  • et d’impulser  des actions de recherche clinique.

The C-MAVEM Center (Chiari Vertebral and Spinal Cord Diseases) of Tours is affiliated to the NEUROSPHINX rare diseases health network and coordinated by Professor Thierry ODENT, Head of the Department of Pediatric Orthopedic Surgery at Clocheville Hospital.

Its missions are: animate and develop the professional network of the great west, participate in the deployment of the BNDMR database, share and standardize good care and FTE practices, facilitate identification in the care path, improve support for the child / adult transition, develop links with patient organizations and promoting clinical research actions

PATHOLOGIES CONCERNÉES
  • Malformation de Chiari
  • Spina Bifida
  • Scoliose malformative avec angle > 20° ou progression de 5° par an
  • Moelle attachée basse
  • Sinus dermique lombaire
  • Dorsal Myeloschisis
  • Kystes  neuroentériques
  • Diastématomyélie
  • Spina lipome
  • Meningocèle
  • Syringomyélie avec troubles neurologiques ou avec déformation rachidienne
L'ÉQUIPE

Équipe médicale référente 

  • Pr Thierry ODENT – Chirurgien en orthopédie pédiatrique – médecin coordonnateur du centre        
  • Pr Hubert LARDY – Chirurgien en Viscéral pédiatrique
  • Dr Antoine LISTRAT – Neurochirurgien

Équipe médicale  de TOURS

  • Pr Jean BRILHAULT – Chirurgien en orthopédie adulte, référent transition enfant/adulte
  • Dr Nadine TRAVERS – Neurochirurgien
  • Dr François BERGERAULT – Chirurgien en orthopédie pédiatrique
  • Dr Benoit de COURTIVRON – Chirurgien en orthopédie pédiatrique
  • Pr Bernard FOUQUET – Médecin de physique et réadaptation
  • Dr Alice GIGNOUX – Médecin de physique et réadaptation

Centres hospitaliers et de rééducation composant le réseau Grand Ouest

  • CHRU de TOURS
  • CHU d’ANGERS
  • CHU de NANTES
  • CHU de BREST
  • CHU de RENNES
  • CH du MANS
  • CHU de POITIERS
  • CHU de LIMOGES
  • CHU de BORDEAUX
  • CHU de TOULOUSE
  • Centre des Capucins d’ ANGERS
  • Centre ESEAN de NANTES
  • Centre  Héliomarin  de PLERIN
  • Centre  marin de TRESTEL
  • Centre de l’Arche  du MANS
  • Centre Kerpape de PLOEMEUR
  • Centre de réadaptation de ST TROJAN
  • Centre La Roquetaillade de MONTEGUT
  • Centre Paule Dottin de RAMONVILLE Ste AGNE
  • Centre du nid béarnais de PAU
PROTOCOLES EN COURS
  • Cohorte Nationale de l’évaluation et suivi post-opératoire des enfants atteints d’une Hémivertèbre NCT03772119
    – Professeur Thierry ODENT
  • RIPH3-RNI17/ Hémivertèbre : « Evaluation et suivi du traitement chirurgical des hémi-vertèbres de l’enfant »
    – Professeur Thierry ODENT
    – Recherche soutenue par la SOFOP.
ENSEIGNEMENT
  • Membre de sociétés savantes : SOFCOT, SOFOP, SFCP.
  • Congrès nationaux et internationaux (participation et communication).
  • Organisation de journées annuelles : prochaine journée du réseau grand ouest  1er semestre 2020.
  • Encadrement et enseignement universitaire (DU, DIU …).
OUTILS

PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) :

  • Spina Bifida : PNDS en cours, participation du Pr ODENT.

  • Malformations précoces du rachis (à venir).

Study group

RCP avec :

  • les CH et CHU du Grand Ouest,
  • le réseau national C-MAVEM,
  • et la filière Neurosphinx
LIENS