{"id":3796,"date":"2026-04-03T13:43:25","date_gmt":"2026-04-03T11:43:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.chu-tours.fr\/pemr-cvl\/?page_id=3796"},"modified":"2026-04-03T13:43:25","modified_gmt":"2026-04-03T11:43:25","slug":"retour-sur-la-journee-internationale-des-maladies-rares-2026-a-tours","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.chu-tours.fr\/pemr-cvl\/retour-sur-la-journee-internationale-des-maladies-rares-2026-a-tours\/","title":{"rendered":"Retour sur la journ\u00e9e internationale des maladies rares 2026 \u00e0 Tours !"},"content":{"rendered":"<p class=\"xelementtoproof\"><span style=\"font-size: 11.5pt; font-family: 'Arial',sans-serif; color: #141413;\"><strong>Le 28 f\u00e9vrier 2026<\/strong>, \u00e0 l&#8217;occasion de la Journ\u00e9e Internationale des Maladies Rares (JIMR), la Plateforme d&#8217;Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire, port\u00e9e par le CHRU de Tours et le CHU d&#8217;Orl\u00e9ans, a organis\u00e9 un \u00e9v\u00e9nement grand public au Cin\u00e9ma Path\u00e9 de Tours. Plus de 140 participants\u00a0(patients, familles, professionnels de sant\u00e9 et partenaires du territoire) ont r\u00e9pondu pr\u00e9sent pour cette journ\u00e9e d&#8217;information, de sensibilisation et de rencontres.<\/span><\/p>\n<ul>\n<li><strong>+ de 140 participants<\/strong><\/li>\n<li><strong>20 stands partenaires<\/strong><\/li>\n<li><strong>1 cin\u00e9ma-d\u00e9bat autour du film Qui brille au combat de Jos\u00e9phine Japy<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<h3>Village maladies rares<\/h3>\n<p>D\u00e8s l&#8217;ouverture, le public a pu explorer un village de pr\u00e8s de vingt stands r\u00e9unissant associations de patients, laboratoires pharmaceutiques, partenaires m\u00e9dico-sociaux et acteurs du territoire. Un espace d&#8217;\u00e9change privil\u00e9gi\u00e9 pour s&#8217;informer sur les parcours de soins, les dispositifs d&#8217;accompagnement et rencontrer des interlocuteurs ressources en r\u00e9gion Centre-Val de Loire.<\/p>\n<h3>Exposition photo M.D.R<\/h3>\n<p>Soutenue par Alexion Pharmaceuticals, l&#8217;exposition port\u00e9e par l&#8217;association OSE a mis en lumi\u00e8re les parcours de vie et les r\u00e9alit\u00e9s souvent invisibles des personnes concern\u00e9es par une maladie rare, dont la neurofibromatose.<\/p>\n<h3>Conf\u00e9rences th\u00e9matiques<\/h3>\n<p>Professionnels de sant\u00e9, chercheurs, responsables associatifs et patients intervenants ont partag\u00e9 leur expertise sur les parcours de soins, l&#8217;accompagnement social et \u00e9ducatif, les programmes de d\u00e9pistage et les derni\u00e8res avanc\u00e9es en mati\u00e8re de prise en charge personnalis\u00e9e des maladies rares.<\/p>\n<h3>Cin\u00e9ma-d\u00e9bat<\/h3>\n<p>L&#8217;apr\u00e8s-midi a \u00e9t\u00e9 marqu\u00e9e par la projection du film <em>Qui brille au combat<\/em>\u00a0de Jos\u00e9phine Japy, retra\u00e7ant avec sensibilit\u00e9 le quotidien d&#8217;une famille confront\u00e9e \u00e0 une maladie rare d&#8217;origine g\u00e9n\u00e9tique. La table ronde qui a suivi, r\u00e9unissant professionnels de sant\u00e9, acteurs du handicap et repr\u00e9sentants associatifs, a permis de relier le r\u00e9cit cin\u00e9matographique aux r\u00e9alit\u00e9s du terrain.<\/p>\n<p><em>La PEMR CVL remercie l&#8217;ensemble des partenaires, intervenants et participants qui ont contribu\u00e9 au succ\u00e8s de cette journ\u00e9e. Rendez-vous en 2027 pour la prochaine \u00e9dition !<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le 28 f\u00e9vrier 2026, \u00e0 l&#8217;occasion de la Journ\u00e9e Internationale des Maladies Rares (JIMR), la Plateforme d&#8217;Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire, port\u00e9e par le CHRU de Tours et le CHU d&#8217;Orl\u00e9ans, a organis\u00e9 un \u00e9v\u00e9nement grand public au Cin\u00e9ma Path\u00e9 de Tours. 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