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Le 13/02/2020

La 13e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 29 février prochain.

L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.

Le CHRU de Tours et la Filière de Santé Maladies Rares FIMATHO se mobilisent pour informer le grand public.

  • Samedi  29 février à partir de 14h à Tours : CINE DÉBAT ouvert à tous et gratuit, Projection du film WONDER

Ce film aborde les difficultés d’un enfant atteint d’une malformation faciale, maladie rare congénitale, dans sa vie de tous les jours : à la maison, à l’école, dans la rue.

Ce film sera suivi d’un débat animé par Dr Béatrice REVIERS Présidente de l’association ANNA entre le public, des professionnels de santé du CHRU de Tours, des professionnels médico-sociaux et des représentants d’association de patients.

    • Ciné Loire Tours Nord (terminus du tram) – Horaires : à partir de 14h
      sur inscription : www.fimatho.fr

 

  • Jeudi 12 mars 10h – 17h, Hall du CHR Orléans : Journée De Sensibilisation Maladies Rares

Stand d’informations sur la prise en charge des maladies rares et des handicaps rares, sur la recherche, quizz…

Des professionnels du CHR d’Orléans, L’Equipe Relais Handicaps Rares Centre-Val de Loire, des représentants d’association de patients, la Filière de Santé Maladies Rares FIMATHO,  la Plateforme Maladies Rares Centre-Val de Loire.