Forum des maladies rares, le mardi 25 octobre 2016 à Tours

Autour de la thématique « Vivre avec une maladie rare en région Centre-Val de Loire», ce 1er Forum de rencontre et d’échange d’informations réunira l’ensemble des acteurs des maladies rares tant au niveau régional que national.

La matinée débutera par une présentation des politiques de santé maladies rares mises en œuvre sur le territoire. Les différentes interventions permettront de mieux connaître les dispositifs d’accompagnement dédiés à la personne atteinte de maladie rare.

Des tables rondes permettront aux représentants des instances de santé et des associations d’aborder le thème du parcours de vie du malade : de l’annonce du diagnostic au parcours de soin, de l’intégration scolaire et professionnelle au rôle des aidants.

Ouvert aux malades et à leur famille, aux associations et aux professionnels de santé, ce Forum a pour vocation de réunir une centaine de participants s’intéressant aux maladies rares et de susciter des échanges et des débats constructifs.

Parmi les intervenants, sont notamment attendus des représentants du Ministère des Affaires sociales et de la Santé, de l’ARS Centre-Val de Loire, du CHRU de Tours, de la Ville de Tours ainsi que des représentants d’associations et des malades concernés.

Ce Forum bénéficie du soutien de la Ville de Tours, de la Carsat Centre-Val de Loire et de Biomarin.

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